El desafío del cambio: La trayectoria inesperada de un joven con enfermedad renal



(BPT) - A los 20 años, los riñones de Tommy Shafer fallaron, y se le diagnosticó enfermedad renal en etapa final (ESRD). Debido a esto, necesitaba inmediatamente la diálisis para mantenerse vivo. La noticia lo conmovió profundamente, y se remontó al pasado, cuando se enteró por primera vez de que la enfermedad renal transformaría su vida para siempre.

A los 14 años, Shafer era un joven activo y saludable, dedicado a las carreras a campo traviesa y a sus estudios. Todo comenzó una tarde agradable en Kentucky, cuando nadaba en el río Ohio con sus amigos, y se dio cuenta de que sus nuevos zapatos deportivos le habían hecho una pequeña cortadura en un pie, algo a lo que en ese momento no le dio mucha importancia. Pero la herida abierta, al entrar en contacto con el agua, adquirió una infección bacteriana que le provocó una hospitalización y una nefropatía por IgA, conocida también como “enfermedad de Berger”.

“El IgA es un tipo de anticuerpo que contribuye a combatir las infecciones”, explica el Dr. Adam Weinstein, M.D., vicepresidente de asuntos médicos de DaVita Kidney Care. “Cuando se producen algunos tipos de anticuerpos en niveles inadecuadamente altos, pueden dañar los pequeños vasos sanguíneos existentes en los riñones. Algo que con el paso del tiempo dio como resultado el diagnóstico de insuficiencia renal”.

Shafer estaba consciente de que en algún momento de su vida podría padecer insuficiencia renal a causa del daño sufrido por sus riñones, pero en ese momento trató de alejar aquella preocupación de su mente.

Sin embargo, seis años más tarde, cuando le comunicaron el diagnóstico de ESRD, supo que se trataba de un problema real que debía enfrentar.

La diálisis sustituye el funcionamiento renal filtrando las toxinas existentes en la sangre. Según la edición más reciente del Informe Anual del Sistema de Datos Renales de los Estados Unidos (U.S. Renal Data System Annual Data Report), en la actualidad se les está dando tratamiento a más de 660,000 estadounidenses que padecen ESRD. Y de la cifra anterior, 468,000 son pacientes de diálisis.

Los cambios de estilo de vida en los pacientes de diálisis pueden ser muy significativos.

“Los pacientes deben controlar cuidadosamente su dieta, así como la ingestión de líquidos y medicamentos”, añade el Dr. Weinstein. “La diálisis puede ejercer un gran impacto en la programación cotidiana del paciente, especialmente en aquellos que deben acudir a centros de hemodiálisis.”

Los pacientes a su disposición tienen varios tratamientos de diálisis. La hemodiálisis en el centro (ICHD) es la opción que Shafer escogió inicialmente. La mayoría de los pacientes sometidos a la ICHD visitan un centro de diálisis tres días a la semana, donde reciben un tratamiento de hasta cuatro horas cada vez.

Durante la administración del tratamiento ICHD, a Shafer le resultó difícil mantener su independencia y su estilo de vida activo. Después de consultar con el equipo médico, decidió cambiar a una opción de tratamiento de diálisis diferente — la diálisis peritoneal (PD) — que podría administrársele en su casa. La PD es una forma de diálisis que utiliza el recubrimiento de la cavidad abdominal para filtrar las impurezas en la sangre.

Los tratamientos de diálisis en casa, como la PD o la hemodiálisis en el hogar (HHD), permiten a los pacientes una mayor flexibilidad en el desempeño de sus tareas cotidianas. Los pacientes que se aplican la diálisis en su domicilio pueden experimentar períodos de recuperación más cortos después de los tratamientos, mejores resultados de un trasplante, un control más óptimo de la presión arterial y una mejor capacidad de sueño.

“Después de un cambio tan abrupto, quise sentirme en control de mi salud”, afirma Shafer. “En última instancia, la PD me permitió más flexibilidad”.

Mientras se le aplicaba su tratamiento, Shafer trataba simultáneamente de recibir un trasplante. En el 2015, a los 21 años, tuvo la suerte de encontrar un donante vivo y se hizo posible dicho trasplante.

“Estaba esperanzado en que [el trasplante] me permitiría cerrar un gran capítulo de mi vida, para seguir adelante”, recuerda Shafer. “Sin embargo, las cosas no salieron como pensaba”.

Debido a complicaciones con el trasplante, Shafer tuvo que ser hospitalizado con frecuencia. Pero en vez de sentirse derrotado en esos tiempos de tribulación, su atención se enfocó en Paige, una amiga íntima que se convertiría posteriormente en su esposa.

“Cada vez que me hospitalizaban, Paige se pasaba las noches a mi lado”, añade Shafer. “Aunque no habíamos iniciado una relación sentimental, supe que le importaba y eso me ayudó a salir de aquella situación”.

El trasplante que recibió Shafer fracasó finalmente, y el joven tuvo que volver al tratamiento de diálisis. Y como ya Paige era su prometida, la selección del equipo y opción de tratamiento idóneos ejercería un impacto en ambos. Por eso, decidieron acudir a DaVita Kidney Care, y, en unión del equipo médico de Shafer, la pareja se decidió por la hemodiálisis en el hogar (HHD). La HHD es la misma terapia de diálisis que la ICHD, pero se administra en casa y con diferentes incrementos de tiempo.

El 2018 fue un gran año para la pareja. Se casaron, viajaron de luna de miel a Hawái, y decidieron iniciar nuevas profesiones como técnicos de atención al paciente (PCT) en DaVita.

Como a los Shafer les inspiró su experiencia con el equipo médico de DaVita, decidieron que atender a los pacientes de diálisis les traería felicidad y satisfacción. Además, quisieron devolver el favor a otros pacientes, pues podrían tener afinidad y comprender el tránsito por la enfermedad renal.

En la actualidad, la pareja ayuda a proporcionar vida en DaVita, y Shafer sigue buscando su segundo trasplante de riñón.

“Sé que mi próximo paso es un trasplante”, asegura. “Quiero cerrar este capítulo y seguir adelante, tratando siempre de ser una mejor versión de mí mismo”.

Para obtener más información acerca de la donación de riñones, o para inscribirse como donante de órganos, visite el sitio web del National Kidney Registry, https://www.kidneyregistry.org/.



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